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Autisme
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"Si le das un pescado a una persona podrá comer un día,
pero si le enseñas a pescar podrá comer toda la vida"

(10-12-2015) ÀnimaTEA y la Guía de buena práctica para el tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Equipo ÀnimaTEA

 

En este artículo hablaremos de las características principales que todo programa de intervención en TEA debe poseer. Nos vamos a centrar en La guía de buena práctica para el tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista, publicada en 2006 por el Equipo de Estudio de los TEA del Instituto de Salud Carlos III, y que todos los profesionales, padres y estudiantes dedicados, interesados o especializados deberían leer.

En relación al tratamiento de elección para los TEA, de entre todas las investigaciones realizadas, en la guía se establecen 4 grandes grupos a partir de la valoración de la evidencia de que disponen:

  • Sin evidencia y no recomendados: aquí encontramos des de las lentes de Irien hasta tratamientos de inmunoterapia.
  • Evidencia débil y solo recomendados en estudios experimentales: este segundo gran grupo contiene, por ejemplo, el uso de vitaminas, dietas y psicoterapias.
  • Evidencia débil, aunque recomendados: en este tercer grupo tienen cabida tratamientos como los sistemas alternativos de comunicación (PECS, pictogramas,…), el TEACCH y la promoción de competencias sociales.
  • Evidencia de eficacia y recomendado: este último grupo, con el nivel de evidencia más elevado, solo constaría de dos tratamientos, la Risperidona (bajo control estricto y con la mínima dosis necesaria) y la intervención conductual (como es el ABA –Análisis Aplicado de la Conducta- que aplicamos en ÀnimaTEA).

En el presente artículo queremos reflejar las características de la buena práctica en el tratamiento de los TEA en relación a la filosofía y trabajo que realizamos en ÀnimaTEA (Intervención Basada en la Familia –IBF-). En la Guía de buena práctica consultada se establecen 4 parámetros comunes que los programas de intervención para los TEA deben presentar para que sean considerados efectivos:

Un buen tratamiento de los TEA debe ser individualizado: es verdad que uno de los aspectos fundamentales de la intervención es realizar un tratamiento personalizado para cada uno de los niños o niñas con los que se trabaja. Hay que tener en cuenta sus motivaciones, contexto familiar, habilidades, problemas asociados, nivel de funcionamiento, recursos del entorno, edad, dificultades,… es decir, múltiples aspectos individuales y concretos del niño/a. Además, cada niño/a también aprende de una forma concreta. Tratar de hacer aprender de la misma forma una habilidad con los mismos procedimientos o apoyos a todos los niños sería un error. Por este motivo adaptarse a cómo enseñarle al niño una habilidad es signo de calidad. El éxito reside en encontrar la mejor manera de que el niño aprenda. Es importante huir de intervenciones y procedimientos rígidos, como si de una receta se tratara. Igualmente es un error hacer con todos los niños/as lo mismo. Una de las frases más conocidas sobre este tema es: “Si un niño no aprende de la forma en que le enseñamos, quizás le tendríamos que enseñarle de la forma que aprenda”. La flexibilidad de la intervención es una de las claves del éxito si queremos atender de la mejor forma posible a todo el espectro del autismo. Des de la Intervención Basada en la Familia (IBF) de ÀnimaTEA, debido a los dos focos complementarios a los que se atiende, no solamente se debe individualizar el tratamiento según la persona con TEA, sino también según las características de cada familia.

Un buen tratamiento debe ser estructurado: como se comenta en la Guía, la estructura nos ayuda a controlar el entorno y a predecir situaciones y poderlas trabajar de forma aislada para un aprendizaje concreto. Pero, una vez aprendidas, todas las habilidades deberán naturalizarse para darles la función y el significado adecuado en cada contexto. El objetivo último del aprendizaje es que sea funcional y generalizado a múltiples contextos. La razón de realizar un trabajo estructurado con estos niños/as es poder aislar cada una de las habilidades y facilitarles su adquisición. Con esto se quiere conseguir un aprendizaje más rápido, así como también disminuir las distracciones del entorno y focalizar la atención en las variables importantes para realizar una tarea determinada. Esto nos asegurará más concretamente la respuesta correcta del niño/a y conseguir un aprendizaje sin errores. Siguiendo este punto, es importante añadir que para realizar un trabajo de calidad es necesario establecer objetivos y prioridades de trabajo, así como realizar registros cuantitativos y cualitativos que den una información suficiente y lo más objetiva posible para seguir avanzando en la adquisición de conocimiento y la práctica del niño/a.

Un buen tratamiento debe ser intensivo y extensivo a todos los contextos de la persona: este punto, desde ÀnimaTEA, es uno de nuestros pilares de trabajo, ya que nos centramos en la formación teórica y práctica de los padres, familiares próximos y todas aquellas personas que tengan un contacto directo con el niño/a en su día a día. La formación principal que realizamos a los padres les apodera para trabajar y potenciar el aprendizaje en el máximo de situaciones, rutinas y momentos del día con su hijo/a. Los padres tienen los instrumentos necesarios para abordar cualquier dificultad. En cuanto a lo extensivo de la intervención, consideramos imprescindible la formación a través de los propios padres, con el apoyo del consultor, a los agentes que están entorno al niño y actúan directamente o indirectamente en su educación. Esto brinda al niño/a una atención permanente y coordinada. Ya no estamos hablando de una dedicación de mínimo 25 horas semanales con educadores profesionales especializados en autismo, que también puede ser necesario, sino de potenciar a los padres para que tengan las competencias necesarias para hacerse expertos con sus hijos y darles recursos para afrontar las dificultades. Además, son más conscientes de los grandes logros y éxitos de sus hijos/as. Aunque el foco principal de la Intervención Basada en la Familia (IBF) es la formación de los padres en los múltiples contextos y rutinas, se realizan formaciones a todas las personas que interactúan con el niño/a en su día a día, como profesores de actividades extraescolares, maestros/as, canguros, familiares cercanos, etc., haciendo extensiva la intervención a toda la comunidad en todo momento.

La participación de los padres y madres se ha identificado como un factor fundamental para el éxito: en este último punto, en el informe se habla de la coordinación entre el profesorado y profesionales creando objetivos para trabajar todos hacia una dirección, así como también involucrar a los familiares para darles información sobre ayudas, programas de ocio, orientación, etc. Des de ÀnimaTEA el objetivo es que los padres sean agentes de participación activa, ya que se forman como expertos de sus hijos y también deben establecer los objetivos de trabajo junto a los especialistas en TEA y profesorado o agentes implicados en la educación y formación de sus hijos/as. Todos deben tener una coordinación de los objetivos concretos a trabajar con el niño/a para potenciar las habilidades adquiridas y generalizar los aprendizajes. Los padres son el eje central de la intervención, tanto en el manejo de las dificultades como en la enseñanza de habilidades y la toma de decisiones en los objetivos de trabajo. Al mismo tiempo se debe atender a las necesidades sistémicas de la familia, ya que es necesaria cierta estabilidad familiar así como un nivel adecuado de bienestar de los miembros individualmente. Aunque el tener herramientas para actuar en situaciones difíciles con el hijo/a con TEA reduce el estrés de los padres, también es necesario un tiempo de respiro para asuntos personales y de ocio, y un nivel de organización mínimo para el buen funcionamiento general. Por eso, el enfoque sistémico es de gran ayuda en la atención a toda la familia al completo y a cada miembro en particular. La intervención también incorpora ayudas para la búsqueda de información adecuada y selección de recursos disponibles que la sociedad y la comunidad pueden ofrecer a la familia.
No solo la participación de los padres es un factor fundamental para el éxito, sino que la familia debe ser el centro de la intervención, con especial interés en el mantenimiento y la generalización de todo lo aprendido.

En el presente artículo hemos hablado sobre características generales de las intervenciones sin tener en cuenta edades ni niveles de funcionamiento de la persona con TEA. En próximas entradas del Blog nos centraremos en las características que deben tener concretamente los Servicios de Atención Temprana (de 0 a 6 años aproximadamente) especializados en TEA.

 

Bibliografía consultada:

Fuentes-Biggi J, Ferrari-Arroyo MJ, Boada-Muñoz L, Touriño-Aguilera E, Artigas-Pallarés J, Belinchón-Carmona M, et al. (2006). Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, 43 (7): 425-438.

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(10-02-2016) Intervención en Contexto Natural en Autismo