ÀnimaTEA
Autisme
    Enllaços   Més informació
"Si li dones un peix a una persona podrà menjar un dia,
però si li ensenyes a pescar podrà menjar tota la vida"

(20-05-2015) Intervenció Implementada pels Pares en Autisme

Equip ÀnimaTEA

 

La família i la llar són els principals ambients de criança dels fills. Com comenten Trivette i Dunst (2000) hi ha un consens alhora d’admetre que els pares i les famílies amb fills amb dificultats necessiten de suport i educació per part dels professionals.

Ja des dels anys 70 es plantegen principis que remarquen la importància de les famílies i l’ambient natural en la intervenció dels nens. Per exemple, Shearer i Shearer (1977) comenten la importància de que l’aprenentatge es dugui a terme en l’entorn natural dels pares i fills i els avantatges de l’entrenament als pares.

La revisió Cochrane (organització sense ànim de lucre que proporciona un alt nivell d’evidència sobre l’eficàcia de les intervencions en temes de salut) de 2013 sobre les intervencions primerenques implementades pels pares amb nens/es amb TEA presenta com a conclusions la suficient evidència sobre l’efectivitat d’aquest tipus d’intervencions en l’actualitat i la importància de la individualització dels tractaments a les necessitats de les famílies i els seus fills. També adverteixen de la necessitat d’avaluar els nivells d’estrès, així com de la necessitat de seguir investigant en aquest camp. Aquesta revisió també demostra que mitjançant aquestes intervencions s’aconsegueixen guanys especialment en el llenguatge tant expressiu com en la comprensió d’aquest.

Entrenament a pares

Lovaas et al. (1973) va ser un dels primers en utilitzar l’entrenament dels pares pel manteniment de les habilitats adquirides durant el tractament. De fet, els únics nens que van mantenir els guanys van ser els que els seus pares reberen instrucció. A més, aquests nens no tant sols van ser els que majors beneficis van obtenir, sinó que anys més tard seguiren millorant.

Lovaas planteja que els pares amb fills amb TEA s’han d’incloure en el tractament per generalitzar els aprenentatges i per poder proporcionar més hores de tractament als nens. Segons aquesta visió, els pares no deixen de ser uns altres membres de l’equip que segueixen realitzant el mateix tractament, de tipus estructurat basat en Assaig Discret principalment, que el que fan els educadors amb el seu fill.

Sembla que les estratègies naturalitzades d’ensenyança en general són més fàcils de entrenar i en menys temps en els ambients naturals com la llar. A més, els pares les prefereixen abans que les estratègies més estructurades. Segons Koegel et al. (1996, 1982), a part de generalitzar i mantenir les habilitats, l’entrenament a pares redueix l’estrès i augmenta el seu optimisme.

Per tant, tenim tres dimensions importants a tenir en compte en el tractament de l’autisme en general que serien: qui treballa amb la persona amb TEA (pares o educadors), ambient de treball (clínica o context natural) i el tipus d’enfocament general utilitzat (ensenyança estructurada o naturalitzada).

L’entrenament a pares pot presentar diferents formes. La més habitual serien les classes en grups de pares i les classes individuals, tot i que moltes vegades es combinen els dos enfocaments (algunes classes teòriques grupals amb algunes sessions pràctiques individuals).

La durada de l’entrenament a pares també varien segons l’enfocament utilitzat. D’aquesta manera podem trobar programes més intensius de curta durada (3 o 4 hores diàries, cada setmana durant 1 o 2 mesos) o programes dissenyats a més llarg termini (unes 2 hores setmanals durant diversos mesos).

Dues altres variables importants en qualsevol tipus de tractament pels TEA són principalment la qualitat de les supervisions per part dels consultors experts en la matèria (més que la quantitat d’hores de supervisió) i la fidelitat de la implementació de la intervenció (si realment s’aplica la intervenció com s’acorda que s’ha d’aplicar).

Proposta integradora d’Intervenció Implementada pels Pares

Degut a que en els TEA existeix una gran variabilitat en relació a les necessitats i graus d’afectació (de baix a alt funcionament o Asperger) i degut a que el tractament dels TEA normalment precisa de força especialització hem de ser suficientment flexibles en la implementació de la intervenció.

La proposta integradora que es planteja té com a objectiu principal i prioritari la formació dels pares i familiars més propers, ja que seran ells la principal font de recolzament durant la vida de la persona amb diagnòstic de TEA.

El primer focus de la intervenció ha de ser la formació tant teòrica com pràctica dels pares en la implementació d’un tractament adequat a les necessitats tant de la família com del seu fill/a i que englobi totes les àrees del desenvolupament (llenguatge i comunicació, àrea cognitiva, autonomia,...). Un cop els pares hagin adquirit un bon nivell de formació es pot plantejar la opció de formar altres persones (voluntaris, familiars o educadors contractats) per poder donar més hores d’intervenció i proporcionar respir als cuidadors principals.

Aquesta intervenció serà realitzada en el domicili familiar i la comunitat ja que són els entorns principals en els que el nen/a es desenvolupa en el dia a dia. Com que tots els aprenentatges han de ser generalitzats i funcionals és millor treballar fora d’una clínica.

La formació ha d’incloure tant una ensenyança estructurada com naturalitzada, necessàries les dues pel treball amb TEA en l’ensenyança d’habilitats noves, l’ús funcional d’aquestes i la generalització. Per una bona intervenció implementada pels pares és necessari formar tant en el treball estructurat com naturalitzat.

El format d’entrenament seria el de consultories. En aquest sentit, el consultor es desplaça al domicili familiar entre 2 i 4 hores a la setmana (o quinzenal) per proporcionar formació directa fent de model i proporcionant feedback immediat als pares. La millor manera d’aprendre és mitjançant l’observació i la pràctica directa. Al final de les sessions es realitza una petita reunió per aclarir dubtes, solucionar problemes o proporcionar formació teòrica sobre la intervenció i les tècniques a utilitzar. Seguint aquest model, la intervenció en sí es duu a terme entre les visites del consultor i ho fa la família durant la setmana.

La durada total de la intervenció proposada dependrà de les necessitats de cada família i del seu fill/a, per tant es plantegen objectius, tant per la formació dels pares com per la intervenció del fill/a, cada 3 mesos aproximadament.

La raó per la que es planteja un seguiment continuat setmanal o quinzenal (formant i observant) és per assegurar una bona fidelitat del tractament i una adequació de la intervenció a mesura que avança el nen, així com proporcionar un bon recolzament a la família segons vagin sorgint situacions noves.

Per acabar, volem dir que estem totalment d’acord amb la proposta de Mahoney (1999) pel que fa a la integració entre l’entrenament a pares, per proporcionar-los habilitats i coneixements per interactuar apropiadament amb el seu fill, i la intervenció centrada en la família, amb una funció principal de suport. Pensem que aquestes dues intervencions no són només compatibles, sinó que les dues són molt necessàries sobretot en el tractament dels TEA. L’aplicació d’un model sistèmic és molt important per una intervenció completa en autisme.

 

Referències:

Koegel, R. L., & Schreibman, L. (1996). Fostering self-management: Parentdirected pivotal response training for children with autistic disorder. In E. D. Hibbs & P. S. Jenson (Eds.), Psychosocial treatments for child and adolescent disorders (pp. 525–552). Washington, DC: American Psychological Association.

Koegel, R. L., Schreibman, L., Britten, K. R., Burke, J. C., & O’Neill, R. E. (1982). A comparison of parent training to direct child treatment. In R. L. Koegel, A. Rincover, & A. L. Egel (Eds.), Educating and understanding autistic children (pp. 260–279). San Diego, CA: College-Hill Press.

Lovaas, O., Koegel, R., Simmons, J. & Long, J. (1973). Some generalization and follow-up measured on autistic children in behavior therapy, Journal of Applied Behavior Analysis, 6, 131-165.

Mahoney, G., Kaiser, A., Girolametto, L., MacDonald, J., Robinson, C., Safford, P., et al. (1999). Parent education in early intervention: A call for a renewed focus. Topics in Early Childhood Special Education, 19, 131–140.

Oono I. P., Honey E. J. & McConachie H. (2013). Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2013 Apr 30; 4:CD009774. doi: 10.1002/14651858.CD009774.pub2.

Shearer, M. S., & Shearer, D. E. (1977). Parent involvement. In J. Jordan, A. Hayden, M. Karnes, & M. Ward (Eds.), Early childhood education for exceptional children (pp. 85-106). Reston, VA: Council for Exceptional Children.

Trivette, C. M., & Dunst, C. J. (2000). Recommended practices in familybased practices. In S. Sandall, M. E. McLean, & B. J. Smith (Eds.), DEC recommended practices in early intervention/early childhood special education (pp. 39–46). Longmont, CO: Sopris West.

Compartir: